issiamo vele01scritto da Toscana Notizie 

Dalle ore 9,30 alle 11, al Palazzo del Portuale di Livorno tavola rotonda aperta alla stampa, con la partecipazione dell'assessore regionale Simone Bezzini per sensibilizzare su queste patologie   

Condurre in solitaria due barche a vela da Torre Annunziata a Marsiglia, con una ventina di tappe in porti grandi e piccoli del mar Tirreno e del mar Ligure, per promuovere la conoscenza e la ricerca sulle malattie rare in Italia e in Europa.

In questo consiste l’iniziativa “Issiamo le vele, vento in poppa per la ricerca” che farà sosta a Livorno martedì prossimo, 21 giugno, dove presso l’Auditorium del Palazzo del Portuale, dalle 9,30 alle 11, si svolgerà la tavola rotonda “Scenario e opportunità per le malattie rare” a cui parteciperà anche l’assessore al Diritto alla Salute della Regione Toscana, Simone Bezzini.

I due velisti, Mario Santini Rosario Gracco, sono rispettivamente professore ordinario di Chirurgia toracica all’Università della Campania ed imprenditore tessile. Anche loro saranno presenti alla tavola rotonda aperta alla stampa, moderata dalla presidente di Motore Sanità, Giulia Gioda, alla quale, oltre all’assessore regionale Bezzini, prenderanno parte: la responsabile organizzativa della rete Malattie rare della Regione Toscana, Cecilia Berni; la responsabile clinica della rete Malattie rare della Toscana, Cristina Scaletti; la coordinatrice Ern ReConnet e responsabile del Centro di coordinamento regionale Malattie muscolo scheletriche e del tessuto connettivo della Uo di Reumatologia della Aou Pisana, Marta Mosca; il coordinatore del Registro toscano delle Malattie rare e del Registro Toscana Difetti congeniti, Luciano Ciucci; il Centro di ascolto regionale per le Malattie rare con Matteo Meloni; il Forum delle associazioni toscane delle Malattie rare, Marco Esposito; il responsabile del Centro coordinamento Malattie rare della Regione Campania, Giuseppe Limongelli; la presidente della Lega navale di Torre Annunziata, Antonella Giglio.

L’appuntamento è per martedì 21 giugno, dalle 9,30 alle 11, all’Auditorium del Palazzo del Portuale (via San Giovanni, 13) a Livorno. I giornalisti sono invitati a partecipare.

   

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