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malattie rare

A breve la firma dell’intesa per i prossimi 5 anni a tutela di pazienti e loro familiari

Via libera all’accordo di collaborazione tra Regione e Forum delle associazioni toscane malattie rare fino per i prossimi 5 anni, con un contribuo annuo regionale di 10mila euro.

Lo definisce una delibera della Giunta approvata nell’ultima seduta su proposta dell’assessore al diritto alla salute Stefania Saccardi. Lunedì scorso è stato approvato, dunque, lo schema di accordo, che sarà sottoscritto a breve, andando a rafforzare una collaborazione ventennale con il Forum, che partecipa, fra l’altro, alle attività del Coordinamento regionale delle malattie rare.

“Abbiamo ritenuto opportuno rinnovare l’intesa con il Forum tramite un accordo di collaborazione fino al 2025, perché condividiamo i medesimi obiettivi: rafforzare la rete delle malattie rare e la programmazione regionale dedicata ai percorsi assistenziali - afferma Saccardi -. Il Forum è un importante punto di riferimento per i pazienti e i loro familiari, che vivono in dolorosa solitudine una malattia di cui si hanno scarse conoscenze scientifiche. La collaborazione, che rinnoviamo con il Forum anche per il suo prezioso ruolo di raccordo nell’ambito del sistema sanitario regionale, ci consente di approfondire la conoscenza dei bisogni reali dei pazienti che soffrono di patologie rare e di continuare a promuovere un’adeguata assistenza, puntando sempre di più sull’integrazione fra ospedali, distretti e servizi socio assistenziali”.

L’accordo, che sarà siglato a breve e durerà fino al 31 dicembre 2025, definisce le finalità, gli ambiti di collaborazione, e il contributo regionale massimo di 10 mila euro per ciascuna delle 5 annualità previste.

   

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